Pesquisa inédita “Panorama das doenças pulmonares raras no Brasil” apresenta perfil de pacientes e revela sua longa e sofrida jornada dos primeiros sintomas até o tratamento
A Boehringer Ingelheim e o Datafolha lançam a pesquisa inédita “Panorama das doenças pulmonares raras no Brasil”. O levantamento revela a realidade de brasileiros que convivem com Fibrose Pulmonar Idiopática (FPI), Esclerodermia com acometimento pulmonar (DPI-ES) e outras Doenças Pulmonares Intersticiais (DPIs).
“A pesquisa evidencia que um paciente com DPIs, por exemplo, pode demorar até cinco anos para receber o diagnóstico correto, o que deixa claro o impacto da doença na qualidade de vida das pessoas com essas condições”, destaca Thais Melo, diretora médica da Boehringer Ingelheim Brasil. O objetivo da pesquisa ao trazer novas informações sobre essas doenças pulmonares é entender a jornada dos pacientes, dos sintomas iniciais até o tratamento, contribuindo para aprimorar o diagnóstico precoce e o tratamento adequado.
A pesquisa ouviu 101 médicos, 90 pacientes e 50 cuidadores. As mulheres são a maioria (78%) dos pacientes entrevistados, com 51 anos de idade em média. Cerca de oito em cada dez não são economicamente ativas, o que pode acontecer pelo acometimento pulmonar que as doenças podem causar.
Entre as limitações geradas pelas doenças pulmonares raras, o esforço físico é a mais citada pelos pacientes: 69% apresentam limitações nas atividades físicas e 33% nas atividades domésticas. Entre os principais fatores de risco das doenças, 42% dos pacientes disseram que fumaram, ou tiveram contato passivo com tabagismo.
Os fatores de risco citados por pacientes e cuidadores são exposição à fumaça e produtos químicos (93% pacientes e 80% cuidadores). “Alguns tipos de doenças pulmonares intersticiais têm como fator determinante o contato com produtos químicos, como a amônia, asocianatos e metais pesados” explica Adalberto Rubin, chefe do Serviço de Pneumologia da Santa Casa de Porto Alegre.
Entre principais sintomas, foi quase unânime (97%) que as pessoas com as doenças avaliadas apresentaram ou apresentam cansaço, fadiga ou fraqueza e 96% falta de ar. A tosse é outro sintoma muito comum, presente em 81% dos pacientes.
Perguntados sobre os desafios durante sua jornada, em média 36% dos pacientes com FPI, DPI-ES e outras DPIs afirmam que a etapa mais longa foi entre o diagnóstico e o início do tratamento. Em seguida, o tempo entre a suspeita da doença, a solicitação e a realização de exames específicos (26%). Já do ponto de vista médico, a etapa mais longa da jornada do paciente é o pré-diagnóstico.
Por se tratarem de doenças raras e pouco conhecidas, em média, 35% das pessoas com as doenças abordadas passaram por cinco ou mais médicos até o diagnóstico correto. “A escassez de informações sobre o tema reflete na demora para o diagnóstico. Por isso, é de suma importância difundirmos informações desde médicos não especialistas até a população em geral”, enfatiza Carolina Muller, reumatologista e professora da Universidade Federal do Paraná. Apesar da demora, 96% dos pacientes citam a tomografia de tórax em alta resolução com maior frequência como exame realizado para receber o diagnóstico.
Após o início do tratamento, manter as consultas regularmente é de suma importância. Principalmente quando os dados apontam que 23% das pessoas com DPI-ES e 17% daquelas com FPI disseram que a doença piorou em menos de um ano.
Dos sintomas ao diagnóstico
No caso da FPI, a média de tempo para diagnóstico é de três anos. Segundo os médicos, 68% dos pacientes com DPI-ES demoram um ano até o início do tratamento e 42% relatam uma demora de quase quatro anos. Em outras DPIs, 28% dos pacientes demoraram mais de quatro anos até o diagnóstico correto e a média de idade em que foram diagnosticados é 43 anos.
Entre esses pacientes, 10% afirmaram que a piora ocorreu em dois anos. Sobre contato com mofo, que pode ocasionar um dos tipos mais comuns de DPI, a pneumonia por hipersensibilidade, 36% dos pacientes com DPIs tiveram ou têm contato constante com mofo.
Campanha #FocaNoFolego
A pesquisa é a ação inicial para o lançamento da campanha “Foca no Fôlego”, que tem como objetivo ampliar o conhecimento e a conscientização sobre FPI, DPI-ES e outras DPIs. Doenças raras, sem cura e com diagnóstico complexo por conta da falta de informação.
As DPIs pertencem a um grupo de condições raras que abrangem mais de 200 doenças. Muitas podem levar a uma cicatrização irreversível do tecido do pulmão (fibrose), que afeta negativamente a função do órgão, comprometendo a capacidade respiratória.
A FPI é uma doença grave, de causa desconhecida (idiopática), não tem cura, mas tem tratamento e pertence ao grande grupo das DPIs. Crônica e progressiva, ou seja, piora ao longo do tempo e causa a ocorrência de uma dificuldade de passagem do oxigênio para o sangue, ao reduzir a superfície de troca de ar dos pulmões. A esclerodermia afeta os pequenos vasos sanguíneos, a pele e as articulações, podendo evoluir para perda de função de órgãos internos, sendo o pulmão um dos mais acometidos.
Atualmente, existem poucos dados significativos sobre FPI, DPI-ES e outras DPIs, principalmente sob as perspectivas de médicos, pacientes e cuidadores, que são diretamente impactados por essas condições. A campanha, juntamente com a pesquisa, vai alterar esse cenário, pois, com base nos dados levantados, uma série de ações serão realizadas para aumentar a discussão sobre o tema e dar voz a esses pacientes.
Por serem patologias raras, é difícil encontrar informações claras e confiáveis sobre Fibrose Pulmonar Idiopática, Doenças Pulmonares Intersticiais em geral e Esclerodermia. Isso faz com que a jornada dos pacientes, dos primeiros sintomas até o tratamento correto, seja longa e sofrida.
“A pesquisa é fundamental para evidenciarmos a longa jornada dos pacientes até o diagnóstico correto e trazer reflexões importantes sobre a necessidade de médicos, pacientes e cuidadores obterem mais informações sobre enfermidades raras e nortear médicos e associações médicas em ações de conscientização” diz Thais Melo.
