Nesta sexta-feira (18) é celebrado o Dia Nacional do Orgulho Autista, data utilizada para conscientizar a sociedade sobre as características de pessoas com o Transtorno do Espectro Autista (TEA). O funcionamento cerebral dessas pessoas é diferente do considerado típico para a maioria da população, e a data carrega consigo a intensão de mostrar que a pessoa com TEA não tem uma doença, apenas características especiais que trazem desafios e recompensas.
A Associação Iguais nas Diferenças, de Pato Branco, pretendia fazer um evento para informar a sociedade sobre o espectro autista, mas devido a pandemia e ao decreto municipal, optou por utilizar meios de comunicação para falar sobre o tema e informar sobre características, dificuldades e terapias realizadas por essas pessoas.
A representante da associação, Angelica Souza Oliveira, comenta que a data celebra a neuro diversidade e as características únicas que os autistas apresentam. “O objetivo desse dia é mudar a visão negativa que a sociedade tem com o espectro autista, é preciso entender que cada um tem um grau diferente e quanto mais cedo diagnosticado e iniciado as terapias, a qualidade de vida dele será maior”.
Diagnóstico precoce
A enfermeira Tacielly de Oliveira Flores Zulpo percebeu diferenças no comportamento e desenvolvimento de sua filha, Nathalia Flores Zulpo, quando tinha apenas um ano e meio de idade, “estava demorando para falar, não olhava no olho, era muito agitada, tinha problemas com o sono e dormia após as duas da madrugada”.
Tacielly conta que nesse período a menina passou a frequentar a escola, então os professores a chamaram e pediram para iniciar uma investigação, pois Nathalia não atendia quando era chamada. A primeira suspeita que tiveram era de que havia algo errado com sua audição.
Antes de completar dois anos, a mãe decidiu levar Nathalia para ser avaliada por um neurologista, onde realizou exames de audição e eletro encéfalo, que vieram com resultados normais. Com isso, o médico solicitou que observassem por mais um período. “Ficamos com a pulga atrás da orelha, as queixas na escola aumentaram e ela estava sempre isolada, não interagia, então resolvemos pedir opinião de outro profissional e recebemos a suspeita de autismo”, fala Tacielly.
A mãe afirma que mesmo sem diagnóstico fechado, a família se mobilizou para começar as terapias com fonoaudióloga, equoterapia, psicóloga, terapeuta ocupacional, além de transferir Nathalia da escola particular para a rede pública, em período integral e iniciou a sala de recurso com psicopedagoga que faz estimulações para as crianças.
Estímulos precocemente
Tacielly afirma que a família sentiu diferença no desenvolvimento de Nathalia nos primeiros meses em que iniciou na creche em período integral. “A estimulação na rede municipal ajudou ela a desenvolver, junto com as terapias, e percebemos mais evoluções”.
Segundo a mãe, a menina teve acesso a muitos eletrônicos quando bebê para acalma-la e assim que as telas foram tiradas do dia a dia, também perceberam melhor desenvolvimento.
Em relação aos tratamentos, Zulpo conta que as terapias ajudam muito Nathalia e que para dar certo, é preciso o comprometimento da família, ouvindo orientações dos profissionais e aplicando em casa. “Não adianta achar que a terapia vai fazer todo o trabalho, em casa precisamos dar continuidade, é uma construção”.
Grau leve
Nathalia tem o grau leve do autismo e segundo sua mãe, é funcional. “Algumas crianças autistas têm os hiper focos e altas habilidades, a Nathalia se alfabetizou sozinha e além do português, fala inglês, então ela tem essa habilidade em outros idiomas”, afirma a mãe.
Com seis anos atualmente, ela continua frequentando a escola e se desenvolve com outros colegas. Tacielly fala que a filha, diferente de algumas crianças com o espectro autista, não tem problemas com o toque e gosta de estar acompanhada.
Aceitação
A aceitação não é uma tarefa fácil para a família quando descobre que o filho possa ser diferente do esperado. A frustração em muitas vezes é o que dificulta para a família entender que a criança, que já chega ao mundo com muita expectativa por parte do pais, possa sofrer intercorrências em seu desenvolvimento. “Nós perdemos a idealização de um filho considerado perfeito perante a sociedade, para ter uma criança com algumas diferenças, fiquei sem saber como agir”, fala Tacielly.
Para essa mãe, entender o que é o autismo foi crucial para seguir em frente. Ela afirma que a partir do momento que aceitou a condição da filha e que essa seria sua “missão de vida”, a própria criança começou a se desenvolver melhor. “O apoio da família é muito importante, Nathalia é filha única e pretendemos manter assim para nos dedicar integralmente a ela, temos muito suporte e ela é rodeada de amor, isso é o que realmente importa para nós”, conclui.
Amor e paciência é a chave
Para o pai de Nathalia, Deni Zulpo, a aceitação foi um período difícil, pois quando a suspeita surgiu, ainda havia esperança de que não fosse real. “Quando veio o diagnóstico, acabei aceitando da boca para fora, mas lá no íntimo eu não entendia. Depois que veio a aceitação finalmente, foi um alívio. Não aceitar a condição da criança só causa sofrimento para ela, quebrar essa barreira e esses paradigmas é essencial para seguir adiante e vital para o bom desenvolvimento da criança”.
Para superar todas as dificuldades, o pai afirma que “é necessário amor e paciência, são os componentes básicos para ter uma boa relação com crianças autistas”.
O que é o TEA
Segundo a Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP), o Transtorno do Espectro do Autismo é um transtorno do desenvolvimento neurológico, caracterizado por dificuldades de comunicação e interação social e pela presença de comportamentos ou interesses repetitivos ou restritos. É uma condição permanente e com gravidade variável, podendo um indivíduo apresentar grau leve, moderado ou alto e com possibilidade de tratamentos precoces que podem alterar o prognóstico e suavizar os sintomas.
Não há exames disponíveis para detectar o autismo e seu diagnóstico é realizado através dos sinais e acompanhamento médico frequente para avaliação. O transtorno costuma ser identificado pelos médicos entre o primeiro e terceiro ano de vida da criança, mas especialistas afirmam que os pais podem detectar os primeiros sinais a partir dos oito meses de vida e iniciar um tratamento precocemente, aumentando a qualidade de vida da criança.
Os tratamentos variam de acordo com o grau de gravidade, no geral, o carro-chefe são as terapias que estimulam a socialização e englobam o acompanhamento comportamental, pedagógico e aprimoram a comunicação. O uso de medicamentos pode ser necessário em graus moderados ou altos e a necessidade é avaliada pelo médico da criança.
Leis de inclusão
De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), existem 70 milhões de pessoas com autismo no mundo, enquanto no Brasil, cerca de dois milhões estão nessa condição. Estima-se que uma em cada 88 crianças apresenta traços de autismo, com prevalência cinco vezes maior em meninos.
Para realizar a inclusão e garantir o direito de qualidade de vida e cidadania para essas pessoas, são necessárias adaptações físicas, comportamentais e legais. A Lei Berenice Piana (12.764, de 2012), por exemplo, chamada de Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, classificou o TEA como deficiência para garantir políticas de inclusão a eles. Até a criação dessa lei, muitas pessoas com autismo eram impedidas de usufruir de seus direitos.
A Lei garante a inclusão escolar, direito a matricula em escolas regulares, acesso a um professor auxiliar sem custo para as famílias e punições aos gestores que se recusarem a matricular esses estudantes.
Outra lei criada para garantir mais direitos aos autistas foi feita em 2020, a regulamentação da Carteira de Identificação da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (Ciptea), lei 13.977, chamada de Lei Romeo Mion. A carteira tem como objetivo ajudar os pacientes a ter atenção integra, prioridade no atendimento e acesso a serviços públicos e privados.
Para emitir a carteira, a família deve apresentar um requerimento acompanhado de relatório médico, podendo ser emitida por órgãos estaduais, distritais, e municipais que executam a Política Nacional de Proteção aos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista.
Em 2019, o Presidente Jair Bolsonaro também sancionou a lei que inclui dados específicos do Transtorno do Espectro Autista nos censos demográficos do IBGE.
